Scandale Dépakine : « Je savais que je ne pouvais pas rester dans l’inaction »

ENTRETIEN. Épileptique, Marine Martin prend de la Dépakine pendant sa grossesse. A leur naissance, ses deux enfants Salomé et Nathan souffrent de malformations et troubles neurologiques. Elle entame alors des recherches et va faire éclater l’un des plus importants scandales sanitaires après celui du Mediator.

Scandale Dépakine : « Je savais que je ne pouvais pas rester dans l’inaction »

Front populaire : A l’instar d’Irène Frachon, vous êtes considérée comme une lanceuse d’alerte. Quel a été le point de départ de votre combat contre la Dépakine ?

Marine Martin : Ma fille Salomé est née en 1999 et mon fils en 2002. Quand elle est née, ma fille avait un visage peu commun, avec un front large, des yeux écartés, un nez épaté et des lèvres fines… Mais j’étais loin de me douter que cela pouvait avoir un rapport avec ma prise de Dépakine. J’ai rapidement eu mon fils Nathan, qui lui avait une malformation des membres et des troubles autistiques : il ne marchait et ne parlait pas.

Désemparée, c’est finalement en 2009 que j’ai tapé sur internet « médicament dangereux pour la grossesse ». Et là, le cas de la Dépakine était mentionné sur le site du CRAT (Centre de référence des agents tératogènes). Il était présenté comme le deuxième médicament le plus dangereux pour la femme enceinte, juste après l’anti-acnéique Roacutane.

Après cette découverte extrêmement douloureuse et culpabilisante pour moi – j’avais l’impression d’avoir empoisonné mes enfants et d’être responsable de leur état -, j’ai parlé de cette étude à ma pédiatre, qui a été très surprise : elle ignorait les dangers neurologiques de la Dépakine pour la grossesse. Et ce n’est que deux ans ans plus tard que j’ai eu un vrai diagnostic dans un service de génétique qui incriminait clairement la Dépakine dans les cas de mes enfants.

A ce moment-là, je savais que je ne pouvais pas rester dans l’inaction. J’ai décidé de créer l’association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant (APESAC) en 2011. Cet engagement a découlé du sentiment profond que j’avais eu : celui qu’on m’avait délibérément caché des informations capitales durant mes grossesses. En 2013 j’ai arrêté de travailler pour me consacrer à cette cause.

FP : Le corps médical ne vous a jamais prévenue des effets graves que pouvait engendrer la prise de Dépakine durant la grossesse ?

M. Martin : Epileptique depuis mon enfance, j’ai été traitée avec de la Dépakine dès l’âge de 6 ans… lorsque je suis tombée enceinte 20 ans plus tard, je prenais toujours ce médicament. Évidemment, j’avais déjà questionné de nombreuses fois mes différents médecins – neurologue, médecin, gynécologue – quant aux risques relatifs à la prise de Dépakine pendant une grossesse. Et la réponse a toujours été la même : « ce médicament n’aura aucune conséquence sur votre enfant ». Le seul risque, d’après eux, concernait des cas de spina bifida, une malformation de la colonne vertébrale, mais on m’avait prescrit de la vitamine B9, en m’assurant que ça permettrait d’éviter cette malformation.

FP : Vous avez mené plusieurs actions judiciaires contre Sanofi et l’Etat, à titre personnel mais également via votre association. Quelles sont-elles à quoi ont-elles abouti ?

M. Martin : La question principale qui me préoccupait était «  Que vont devenir mes enfants quand je ne serai plus là ? ». Pour moi, l’indemnisation était primordiale.  J’ai attaqué Sanofi au civil en 2012, puis au pénal en 2015 pour « tromperie aggravée » , « mise en danger de la vie d’autrui » et « non-signalement d’effets indésirables graves », puis l’Etat en 2016. Pour l’instant, aucune de mes actions n’a été jugée. Mon dossier devrait passer au Tribunal administratif en janvier 2021 et au civil en Mars 2021.

J’ai mis en place un fond d’indemnisation spécialement dédié aux victimes de la Dépakine à l’ONIAM (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux) en 2017, qui a indemnisé une dizaine de familles. Le Tribunal administratif de Montreuil a condamné l’Etat à indemniser trois femmes ayant suivi un traitement avec de la Dépakine durant leurs grossesses, menées entre 1981 et 2008.

Au civil, un seul dossier de famille qui avait porté plainte en 2008 a eu gain de cause en 2019 en cassation et Sanofi, reconnu responsable, a été condamné à verser 3 millions d’euros à la victime. Enfévrier 2020, le groupe pharmaceutique a été mis en examen pour « tromperie aggravée » et « blessures involontaires ».

En 2017, un pictogramme préventif « Grossesse » qui indique que le produit ne convient pas aux femmes enceintes a été apposé sur les boîtes de médicaments qui présentent des risques. Cela a été une victoire pour moi.

FP : Comment vont vos enfants aujourd’hui ?

M. Martin : ma fille de 21 ans a eu sa licence de mathématiques et souhaite devenir professeur. Elle a gardé un visage un peu particulier : les yeux étirés, le nez épaté. Elle a encore aujourd’hui des retards de compréhension, mais elle est plus autonome que mon fils. Il a eu son baccalauréat et est parvenu à intégrer la faculté, mais durant toute sa scolarité il a été accompagné par une AVS (Aide de vie scolaire) 15H par semaine. Aujourd’hui, c’est un garçon solitaire, ses troubles autistiques ne lui permettent pas de vivre comme tous les garçons de 19 ans.

Auteur :
La rédaction
Publié le 30 décembre 2020

Publié par magrenobloise

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